Alzheimer: les aidants naturels

Alzheimer: les aidants naturels

Être aidant naturel d’un proche atteint de la maladie d’Alzheimer ne va pas de soi. Il faut dorénavant s’ajuster à la personne qu’elle devient, sans se perdre soi-même. Pistes de réflexion, conseils et ressources.

Être aidant naturel, une lourde responsabilité

On le sait, la maladie d’Alzheimer affecte la mémoire, la faculté de penser, le jugement et le raisonnement. Les personnes atteintes ont de plus en plus de mal à comprendre, à penser, à se souvenir, à communiquer, à vaquer à leurs occupations quotidiennes, à faire des gestes autrefois si simples. Au fur et à mesure que la maladie progresse, leur comportement se modifie, ce qui est souvent déroutant pour les aidants naturels qui ne les reconnaissent plus et ne savent pas toujours quelle attitude adopter pour ne pas envenimer les choses. Plusieurs sont gênés d’en parler. Trop s’isolent.

Vivre avec un proche atteint de la maladie d’Alzheimer exige des ajustements constants, et parfois même une attention de tous les instants. Il n’est pas facile de composer avec un proche qui pose les mêmes questions ou refait les mêmes gestes, fouille partout, cache ou déplace des objets, tourne en rond, confond le jour et la nuit, fait des fugues, devient agité, anxieux, irritable. Certains malades ont du mal à maîtriser leurs humeurs et émotions. D’aucuns deviennent agressifs et explosifs; d’autres se retirent dans leur bulle. Rien de ce qui leur tenait à cœur ne semble plus les intéresser. «L’apathie est l’un des premiers symptômes de la maladie, mais c’est aussi celui qui répond le mieux aux nouveaux médicaments, souligne le Dr Serge Gauthier, neurologue, chercheur clinicien à l'Institut Douglas et professeur à l’Université McGill.

Pris dans une situation qu’ils n’ont pas voulue, mais qu’ils n’ont pas le choix d’accepter, les proches aidants peuvent vivre de la colère et se sentir bien seuls à porter ce fardeau lourd de responsabilités. Et même lorsqu’ils tentent de prendre un peu de répit, la culpabilité est trop souvent au rendez-vous. Et pourtant, il leur faut se ménager.

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